由於肢端肥大症遺留下的骨質疏鬆導致了左腿骨折,行動不便,宋傑的日常活動範圍基本局限房屋貸款在家中。攝影|孫湛
    今年45歲的宋傑曾是一名肢京站美食端肥大症患者。2009年10月,宋傑的妻子發現他的身體有些異樣,妻子讓宋傑前往醫院檢查,經查為肢端肥大症。
    肢端肥大症是由於腺垂體分泌生長激素(票貼GH)過度生成而導致的一種罕見疾病。如果GH的過度生成發生在青春期之前,會導致巨人症;若發生在青春期之後,則疾病表現得較為隱匿。宋傑的病情屬於後者,疾病特征表現為漸進性的骨骼生長,手足增大,皮膚增厚,顏面粗糙。
    得知患上罕見病的宋傑並沒有手足無措,而是通過上網等途徑來瞭解此病癥。經過查詢,宋傑發現肢端肥大症可以醫治,所以他對此保持著樂觀的心態,於2010年1月開刀將GH值控制。隨之而來的代價是三多萬的醫療自費,僅註射索馬杜林一針就需要3600元,此藥物每十五天註射一次,需持續使用三個月。值得慶系統傢俱幸的是,宋傑在寶鋼工作,這是一份很多人都非常羡慕的工作,也正因為如此,宋傑不必因為經濟原因而放棄治療。
    時至今日,宋傑的肢端肥大症患早已治愈,但病痛還是在他身上還是留下了不可磨滅的印記。肢辦公室出租端肥大所引起的骨質疏鬆以及異於常人的容貌,即使病情已經治愈,依然會伴其一生。
    第一次與宋傑見面是在九月的第一天。此時的宋傑,由於肢端肥大症遺留下的骨質疏鬆導致了左腿骨折,正在老家養傷。今年六月,已經痊愈的宋傑在爬樓梯時摔了一跤,肢端肥大所引起的骨質疏鬆在此刻被無限放大,宋傑的左腿嚴重骨折。在寶山工作的宋傑不得不回到老家崇明養傷。
    如果不是來採訪宋傑,久居都市的我可能也難得前往崇明去呼吸一下新鮮空氣。第一次與宋傑見面是在一個陽光明媚的午後,崇明島的清新空氣讓人心曠神怡,宋傑的老家在向化鎮衛永一路,此處雖不能遠眺長江,但清新的空氣和田間小道的稻香還是讓這裡有一種“面朝大海,春暖花開”的感覺。而身居田園的宋傑此時卻無法像我一樣心曠神怡——宋傑發現自己左腿受傷的骨頭處沒有任何愈合的跡象。
在宋傑家中明亮的大廳里,我與他開始交談,他的第一句讓我印象深刻——“希望你能夠把罕見病患者看作正常人一樣,我們需要的不是憐憫,而是平等的對待。”這句話也成為了我接下來拍攝時特別註意的一點。
接下來的一個小時,宋傑開始講述他得知患了肢端肥大症後的生活,從2009年10月得知自己患了肢端肥大症後,宋傑開始在網上搜索有關此病的消息,發現有很多人是患有這種疾病而不自知的。一次回到老家看望父母的時候,他遇到同村的一位朋友,發現他的身形與自己有幾分相似。宋傑力勸這位老鄉去醫院查查看。
在確定了治療方案之後,宋傑在網上找到了一個名叫“垂體瘤GH病友群”的QQ群,並加入了這個肢端肥大症的病友會。提到這個病友會,宋傑說感覺就好像是一群多年未見的朋友,大家沒事就在群里討論病情,即使在宋傑治愈了肢端肥大症之後,病友會的病友還會時常看望他,而治愈了肢端肥大症的宋傑也時常鼓勵那些還未治愈的病友。
在這個病友群里有120多位和宋傑一樣患有肢端肥大症的病友,而治愈的人卻不足百分之十,這使宋傑很為震驚。因為肢端肥大症可以治愈,宋傑得知自己患病之後倒也沒有太多消極的心理,一方面也是因為家中的經濟還能夠支撐治療的費用。治愈肢端肥大症他總共自費三萬多塊錢,這個費用對於宋傑一家來說並不是一個難以承受的數目,但群里百分之九十的病友卻因為這三萬多的費用而放棄了治療。
金錢若成了左右窮人是否能夠繼續生存下去的籌碼,那將會讓人絕望的事情,在我看來,這是一個已經治愈的肢端肥大症患者最大的感觸。
宋傑的老家在位於崇明島向化鎮的一個村子里(此處離崇明縣城也有著將近30公里的路程),身在村子里的父母對於罕見病肯定還是不瞭解的,為了不讓他們擔心,他決定不將病情告訴七十高齡的父母,他的妻子和妹妹在父母前也絕口不提此事。直到2010年1月份開完刀之後,他才將自己得了肢端肥大症的事情告訴父母,看見已經痊愈的宋傑,父母也並未覺得這個罕見病有多麼的可怕,用宋傑的話來說就是“像得了一場重感冒”。
2013年10月12日,我第二次前往宋傑的家中,他的左腿已經比之前好了些,在屋中待久了的他提出要去屋外的田間小路上走一走。拄著拐杖的他緩慢地走在坑窪不平的田地里,邊走邊撥弄著田間的雜草,與田間幹活歸來的鄰裡打招呼閑聊。
宋傑說他很幸運,雖然是得了罕見病,但既然罕見,那和中獎也沒什麼區別,而且他的經濟能力也能夠支持他將病治好。最讓他放不下的就是病友會裡那些因為經濟原因而放棄治療的病友,“我希望也相信政府的醫保政策在未來會向罕見病人放開一些,讓罕見病人不會因為經濟等原因而錯過最佳治療時期,能夠儘早的回歸社會,為家庭多分擔。”
說完後,宋傑在一處空曠的田地里躺下,眯著眼看向遠方的夕陽,地上沒有了他在夕陽下的修長身影。突然間,我想到了那首《沒有什麼不同》,“我們沒有什麼不同,天黑時我們仰望同一片星空”,正應了宋傑的那句“希望你能夠把罕見病患者看作正常人一樣,我們需要的不是憐憫,而是平等的對待”。
 
【攝影師手記】
    九月的第一天,我從上海市區驅車來到宋傑位於崇明向化鎮的老家,這裡遠離崇明縣城,算是上海為數不多的偏僻鄉村。背著相機走在鄉間小道,兩旁務農的居民還會投來好奇的目光,但他們大概都知道這個背著相機的記者是去永春一路的宋家,當地居民都知道在他們村子里有一位得了“巨人症”的宋傑。
    與宋傑的見面總是在陽光的午後,午後溫暖的陽光打到他的臉上,在他的臉龐勾勒出不同常人的陰影,宋傑曾經是一名肢端肥大症患者,雖然如今已經治愈,但是疾病對他的容貌還是造成了不可磨滅的印記。宋傑的第一句話讓我印象深刻——“希望你能夠把罕見病患者看作正常人一樣,我們需要的不是憐憫,而是平等的對待”。在我看來,宋傑與很多罕見病人不同的一點就是他很自信,他曾說過他把得了罕見病看成是中大獎,這份豁達,並不是每個人都能有,畢竟要從罕見病這個事情里走出來是不容易的。
    由於摔倒而導致骨折,宋傑的行動極其不便。在我第二次去他家中拍攝時,他執意要出去呼吸呼吸新鮮空氣,我知道,他是想讓我能夠多拍些不同的畫面。站在田間小道的宋傑,看著夕陽西下,回過頭對我說:“還是外面的風景好,你快多拍幾張。”離開宋傑家時,天色已晚,他一再叮囑我要小心開車,回到家要給他打個電話。
    人生路上的路燈總是會那麼有幾盞接觸不良的,所幸前面還有光明在等著我們。
    這就是我採訪宋傑的拍攝手記,希望宋傑的腿傷能夠早日康復,也希望所有的罕見病人能夠以積極的心態面對漫漫人生路。
    圖文|孫湛/罕見病發展中心
(編輯:SN065)
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林峰

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